今年5月14日，回到“儿童希望广州小家”的病童小天，一个人坐在沙发上玩游戏。广州3个“小家”平时住着8户重症儿童家庭。南都记者孙俊彬摄广州有三个“希望小家”。
西门口、同福中路、芳村的三个小家，是由儿童希望救助基金会广州社工站成立的“儿童希望广州小家”(以下简称小家)。
小家的工作人员乐儿说，小家希望能给外地来广州求医的重症儿童家庭提供一个免费的、临时的家。
8户重症儿童家庭，生活在这里。
近几年，中国儿童肿瘤的发病率呈上升趋势，癌症成为童病中的主要杀手之一。六一前夕，南都记者探访了这些孩子。
3岁女童萌萌来自广西。去年，她被检查出患尤文氏肉瘤。这种疾病多发于少年儿童。绝大多数患者会在2年内死亡，5年的生存率不超过30%。
海南7岁的小天患神经母细胞瘤。他刚刚做完第七个疗程的化疗。一起住的还有5岁的小志(白血病)和6岁的晨晨(白血病)……他们大都光着头，戴着口罩。
白天，小家很冷清，孩子们去治病了。晚上，人就多了。从医院回来，家长们聚在一起，谈谈孩子的病情，说说孩子的变化，在小家里“抱团取暖”。
孩子们大多并没意识到死亡的威胁。生离死别的苦，都埋在爸妈的心里。
小家的工作人员说，最希望看到大家摒弃有色眼镜，以包容的态度去理解他们，援助他们。
手术
七碗血和第七张病危通知单
手术室的电动门滋滋地开了。
4月9日下午4点多，中山一院门诊楼8楼，小儿外科教授刘钧澄匆匆走出来，对起身迎上的小雨爸爸说：“止不住血”。“你要有心理准备”。
横纹肌肉瘤切除手术。11岁的安徽男孩小雨躺在无影灯下，静静地睡着，生死未卜。四个小时了，中午12点多开始的手术，比刘钧澄预判的情况更困难：小雨身体左侧的一处静脉，血止不住地流。
流出来七碗血，再输回去2000毫升。39公斤的孩子，血满打满算才3公斤，换了一大半。
又过了2个小时。小雨被推出手术室。爸爸又签了一张病危通知单。这是第七张。像跳了楼一样，心挂着千斤坠往下狠狠地坠去。儿子可能真的醒不过来了。
小雨眼神迷离，一动不动。
医生交待，得跟儿子说话，不能睡着。
“小雨，爸爸在这。”“哥哥(堂哥)给你打电话了，他语文考了80多分、数学90多分。”“哥哥给你叠了好多纸星星”。小雨一声都没吭。
血还在一个劲地流。
肚子上插着引血管。爸爸举着吊瓶。一边流，一边输。能不能活，全看能不能熬过这一关，这一晚。
明天才能探视孩子。ICU的医生跟爸爸说，有什么事会给他打电话。可他犹豫了一下，还是在走廊里撑着：“想陪陪孩子”。
那个晚上，每一秒都好难熬。
走廊好短。他偶尔起身踱步，还抽了四五根烟。更多的时候，小雨爸爸瘫在走廊的塑料长椅上，干瞅着天花板发呆。每隔十几分钟，他就去趟厕所，洗把脸，顺便用手默默地把眼泪洗掉。
一晚上都没消息。没消息就是好消息。
第二天上午11点，眼神涣散的小雨摸着爸爸的手，只说了一句话：“你去哪了？”
“爸爸哪都没去，就在门口，别害怕。”
小雨生病，爸爸从没当着儿子的面哭过，但这次“真忍不住了”。医生说，小雨的病情好转了。
隔离
5月20日的41次小便记录
11岁的湖南女孩儿小晴还在忍受煎熬。
她被两扇门牢牢地关在珠江医院23楼血液科的层流病房里。5月21日上午8点，小晴爸爸来到医院。
输入密码，第一道不锈钢的自动门开了。
右手第一间房里摆着个消毒柜。小晴爸把写着小晴名字的青花瓷食盒摞在其他病人的陶瓷食盒上。经过高温消毒，护士再拿进病房。几天前，小晴妈榨的果汁，高温后糊糊的，小晴好几次才勉强喝完。
下午4点，小晴爸爸又来到医院，看女儿。
第二道不锈钢门终于开了。一扇扇洁净无瑕的玻璃窗，窗后，就是一间间无菌的层流病房。
小晴爸走到病房窗口，敲敲窗户。
身穿粉色绒睡衣的小晴正歪在床上看电视。爸爸来了。她拿起桌上的遥控器，半掩的布窗帘缓缓升起。
身患白血病的小晴没了头发，脸肿着，疲倦，嘴边却还是挤出一丝笑容。
爸爸示意小晴拿起对讲电话。
“今天好点了么？你的水壶不能放在椅子上，万一倒了会烫到的。小晴点头应和着，用毛巾擦擦汗。
一个多月了，小晴孤单地生活在这里。
11岁的孩子，自己照顾着一切：倒水、吃饭、上厕所、记录自己的病情……
她的主治医生吴秉毅大夫告诉小晴，每天必须认真地在纸上记录自己上厕所的时间和次数，精确到秒。
“11：43，一次，12：28，一次……”5月20日，巴掌大的纸上留下了41次记录。要不是这41次记录，小晴早两天就能出院了。吴秉毅医生巡查时发现了问题：“这样的小便次数，一定有问题，怎么可以出院？”
经检查，她得了并发症———膀胱炎。
“今天滴鼻子几次？上厕所都记录了没？本子拿来看一下”。小晴爸唠叨着。孩子下床，拿过一叠白纸钉成的本子，一手挠着头，一手将翻开的本子轻轻贴在玻璃窗上。“1，2，3……，27次，比昨天少多了，不错不错”，小晴爸高兴，“怕她情况不稳定，出院有影响，现在情况好转了，就放心了”。
“我走啦，再等一天就可以出院了”。
聊了半个小时，小晴累了，爸爸挥挥手走了。
小晴的生活再次被孤单笼罩。
幸好还可以看看电视。“躺着睡不着，坐起来也睡不着”。她只能依靠妈妈那台不能上网的老诺基亚手机，听听歌，来打发时光。
手机内存小，歌不多。
筷子兄弟的《父亲》，小晴翻来覆去地听了好多遍。歌词被她抄在记录病情的纸上：
“总是向你索取，却不曾说谢谢你。直到长大以后，才懂得你不容易。每次离开总是，装作轻松的样子，微笑着说回去吧，转身泪湿眼底……”。
笔画工整、写得很用力，两句一行。折成长方形的书签状，夹在舅舅送的《幽默笑话大全》里。
化疗
“光头佬”和“光头强”
3岁的女童萌萌没有头发。
以前，她可臭美了。衣服、小首饰、玩具，萌萌都要亲自挑，哪怕是一个小小的发夹。
今年1月，刚开始化疗，妈妈给萌萌拍了张照片：她趴在病床上，一身HelloKitty的睡衣，两条垂在耳边的麻花辫，缠着四根橡皮筋，肉呼呼的小圆脸粉扑扑的，水灵灵的大眼睛，双眼皮。
嘴角和眼角，都向上翘着。
奶奶摸出手机。
她录了段萌萌在幼儿园跳舞的视频：音乐一起，萌萌就开始跳，辫子跳跃着，扭屁股，晃胳膊，没人教，她乱跳的，却合得上节奏。那是她的最爱。
4个月过去，萌萌变了。
化疗，头发全部掉了。刚开始，她一直哭。哭自己的辫子不见了。可去年，奶奶也做过化疗。后来，头发也长出来了。所以，她才不哭了。
眼下，萌萌的头上长出来几根参差可数的细黑短毛。就这几根。她可宝贝了，死活不愿意剪光。肉乎乎的小脸，瘦得只剩下明亮的大眼睛。
5月19日下午，海珠区同福中路。
萌萌想弟弟了。她拗着，离开医院回家。
小家一楼的床上，爸爸抱着萌萌，她哼哼唧唧的，像在轻声呻吟，生病后，她看见陌生人就这样。直到萌萌妈下楼，抱着弟弟坐在她身边，她才放松下来。
眼睛放着光，看着弟弟。左手裹着白绷带，就用右手摸摸弟弟的脸颊，再把脸凑到弟弟的脸上，深深亲一口。
去年9月，她上幼儿园。
可没几天，玩耍的时候，萌萌不小心摔倒，左手手臂骨折。医生治疗时，意外发现，孩子骨折处长有尤文氏肉瘤。得了这个病，绝大多数人活不过2年。海南医院的医生推荐萌萌来广州求医。5月4日，萌萌动手术。
同一天，萌萌妈妈早产，她的弟弟出生。
头发没了，萌萌不能回幼儿园。就只能自己看动画片和听音乐。
她大笑着说，“我是光头强，我是光头强”。但“为什么说自己是光头强？”萌萌不开心了。眼神退缩，直勾勾看着地面，缩回妈妈怀里。
下午4点，小家门外开始吵吵。
10米外的小学放学了。萌萌挣脱开妈妈的怀抱，下地，爸爸陪着，慢慢走出家门。
孩子们拖着书包，舔着冰棒，讨论着学习：“我妈准备让我换一个托管班”。“那你准备去哪啊？”萌萌经过学校，男孩和女孩都好奇地看着她。
一个光着头的小姑娘。
巷子不到五米宽，孩子们回家的急切脚步停下来，自觉地避着她。到了学校门口，萌萌站在路中间，探着头，看看学校，看看升了国旗的操场。
再回头，看看那些漂亮的书包。
转了一圈后，萌萌回家。身后，两个八九岁的小男孩，舔了两下冰棒后停下来，好奇地看着她。其中一个孩子突然大喊了一声，“光头佬！”。
萌萌像没听见，走回了小家。
副作用
长椅上孤独的2个小时
小天的妈妈被儿子打了。
7岁的海南男童小天得了神经母细胞瘤。5月12日和13日，接连两天化疗。除了呕吐等副作用外，化疗药物中的一种激素，会让孩子暂时性情绪不稳定。
5月14日下午1点。
小天妈妈带着小天在医院里散步。门诊楼和住院楼之间的一楼走廊，妈妈接了个电话。有亲戚关心小天的病情，电话打了近10分钟。
小天围着妈妈转圈，要手机玩。
妈妈继续接电话。他跳起来抢。个矮，没抢到。等打完电话，小天妈妈发现孩子坐在走廊的塑料长椅上，侧面对着自己，嘟着嘴。
妈妈把手机递过去，“给你玩啦”。
小天没有接手机，却捏起右拳胡乱地向妈妈打去。妈妈用双手挡，小天不依不饶。小天爸爸半蹲下，抱住小天，“怎么能打妈妈呢？”
“啊……啊……”小天叫着，没头没脑地朝爸爸头上打了几拳，使劲扭动身体，挣脱，又朝几步外的妈妈冲去。谁挡路就踢谁。
踢完，小天坐回长椅，不吭气了。妈妈碰碰他的胳膊，把手机给他。
小天又跳起来，喊叫着拳打脚踢。
没人再理他。小天就一个人坐在长椅上，眉头微皱，嘟着嘴，眼睛看地面，双手搭在大腿上。谁也不理，谁的话也不听。一动不动，孤独地坐了两个多小时。
这其实并非小天的本意。每次化疗，孩子都会变得易怒，暴躁。有的孩子，两三天就会恢复平静，有的，要一个星期。
小天妈妈挨过好几次打。每次小天发脾气，她都忍着，静静地，等儿子平静下来。
出院
两天，被父母爱抚的日子
5月22日，病情稳定的小晴可以出院了。
8点多，小晴就醒了。早上，给爸妈发了五六条短信。等不及就打电话：“我今天什么时候可以出院？”妈妈让她再耐心等待一下：“下午3点，我们就会过去。”
爸爸给小晴带了双红色的运动鞋。他们还在申请，暂时没法住在小家里。爸爸就花了2200元租了套两室一厅。
妈妈用消毒水把床铺、地板统统擦过。
“以后每天都要擦一次消毒，她的病不能够受一点感染，这点钱和功夫不能省。”
下午3点，爸妈已候在病房外的走廊里。
妈妈的手机响了。来电的是“宝贝”。小晴又在问出院时间。爸爸赶紧插几句话：“小晴，你的管子拔了吗？”得知还没拔管，爸爸就赶紧用自己的手机给医生打电话：“黄医生，她说管子还没有拔，什么时候可以拔？”然后，他又叮嘱女儿：“小晴，护士姐姐现在过来帮你拔管了”……
下午3点半，病房的自动门开了。护士扶着小晴出现在爸妈面前。来不及抱，怕女儿双脚着凉，妈妈赶紧把运动鞋递给小晴。自动门又关上了。
爸爸和妈妈就安静地站在门外，一动不动。
半分钟后，门又重新打开。
小晴穿好鞋子站在门前。妈妈一把抱住女儿，往她脸上、额头上，不住地亲。妈妈抱完，爸爸抱。小晴戴着口罩，眼睛眯着，弯弯的。
爸爸摸摸小晴的背，让妻子给女儿换一条新汗巾。化疗后虚弱，小晴一直出汗，得不停垫换干净毛巾。
到了出租屋，小晴扒着房间的窗户往外看。窗外淅淅沥沥下着小雨，楼下是繁华的街道，她没想着去哪玩耍，“能出来就很好了”。
可简单的心愿依然是奢望。
5月24日，小晴小便了30多次，还出现了尿血症状，“医生说如果控制不住的话尿血会更多，更严重还会使尿道堵塞，治疗时间需要几个月”。
怕病情继续恶化，小晴又被送回病房。
她才过了两天，被父母爱抚的日子。
未来
六一愿望：回家、跳舞，晒太阳
4月30日是小天的生日。
义工给他送了个生日蛋糕庆祝。“祝你生日快乐……”生日歌响起，寿星小天闭眼许愿。
小天是个努力的孩子。病着，他还在做着老家学校的试卷。班主任拍了照，发给小天妈妈。家里满墙都是姐姐的奖状，小天不服气呢。
只要有空有精力，他就会抓紧学习。
小晨站在小天的身旁，也偷偷地闭上了眼睛。
“妈妈，你知道我许了个什么愿吗？”
晚上睡觉前，小晨悄悄地告诉妈妈，小天许愿时，他也对着蛋糕许了个愿：“我求老天保佑，让我的病快点好起来，这样我们就可以回家了。”
早上7点，街口的小学响起广播。
3岁的萌萌爬起身，举着没有缠绷带的右手敬礼，喊着“一二一”，走到学校门口。
升国旗仪式。她站在校门外，和其他孩子一起进行。
如果，将来，头发再长出，她想买满满一盒发夹，让妈妈给她绑好多辫子，重新回幼儿园，跳舞。
病房里，小晴的期盼是，不需要通过两扇横在眼前的玻璃窗，就可以看见外面的阳光。
援助
以包容的态度理解他们
早在2010年，第一间尝试性的小家就在番禺新造开张，可惜最终由于当地村民的不理解，对于患病儿童的顾忌，村民将小家驱逐出去。如今，经过几年的尝试和积累经验，该项目已经在西门口、同福中路、芳村三处开设小家，一般可容纳8户家庭。
小家的工作人员乐儿表示，小家的创立，是为了解决外地重症儿童家庭的住宿问题，同时兼顾营养和药物储存问题，“他们可以在小家做饭，做孩子愿意吃喜欢吃的东西，另外他们的很多药物需要冷藏，小家有冰箱解决这些问题”。
目前，参与小家管理的人员只有三人，乐儿在幕后负责协调，保罗和他的家庭抽空照顾小家，刚上班不久的红姐专门负责小家的日常事项。人手的不足，极大阻碍了这一公益项目的扩展。甚至小家内孩子们的心理辅导，他们只能够通过一些志愿者组织提供。
小家内寄宿的家庭，则是通过与基金会合作的医院，由其医生或者社工推荐。
保罗说，希望大家能以包容的态度去理解这些孩子，再逐渐将这种想法扩散到身边人。“他们最初到广州，地图都是我们给画的，公交也要教他们乘坐”。保罗坚信，以宽容去理解他们，彼此的心就能拉近，就能理解他们的难处。
“他们每个家庭都是一部血泪史，真的很不容易”，乐儿希望，靠他们的努力，能够为越来越多的家庭，解决异地儿童就医的问题。
在保罗眼里，这些重症儿童家庭，常常因为孩子的问题面临生活和心理上的困难，他们一方面在生活上提供帮助，同时也要通过沟通，达到心灵的救护。
“我们之前协助过很多儿童就医，发现很多家长无法解决住宿问题”，乐儿见过一名家长为了守候ICU病房的孩子，坚持一两个月睡地板或睡凳子。
(文中病童名字均为化名)
A04-06
策划：南都记者陈实
统筹：南都记者连楷余亚莲
采写：南都记者连楷王道斌张钊饶丽冬孙俊彬
实习生叶雪丽
摄影：南都记者孙俊彬
推荐：
网友评论 ()条 查看